2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day).
К сожалению, аутизм и расстройства аутического спектра (РАС) распространены во всех регионах мира, вне зависимости от географии, климата, расы, уровня образования и медицины. С каждым годом количество людей с диагностированным РАС растёт и это не только дети, но и взрослые. Обществу важно понимать, что аутизм - это не болезнь (в ключе заразности и "таблетка чай есть, чтобы вылечить", т.е. в вульгарном понимании болезни) и тем более не красная карточка в жизни, с людьми с РАС можно и нужно работать, общаться, дружить. Более того, некоторые особенности аутизма позволяют человеку с ним развиваться профессионально и становиться учёными, сильными разработчиками, изобретателями и т.д.
Удивительно, но в наше время, когда даже к лечению рака и ВИЧ найдено множество уникальных подходов, медицина совсем мало знает о причинах формирования и развития расстройств аутического спектра. Есть отдельные исследования, связанные с причинами возникновения аутизма у детей дошкольного возраста, однако и они остаются единичными. Однако по данным на 2020 год в США каждый 68 ребёнок рождается с расстройством аутистического спектра (РАС), в России - каждый 88-ой. Это серьёзные, большие цифры, от которых не получится уйти или отвернуться, как это происходит в социуме с редкими заболеваниями.
Вот что сообщает об аутизме ВОЗ:
-
Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой разнообразную группу состояний.
-
Признаки аутизма могут быть обнаружены в раннем детстве, но чаще аутизм диагностируется гораздо позже.
-
Примерно каждый 270 человек страдает расстройствами аутического спектра.
-
Способности и потребности людей с аутизмом различаются и могут со временем развиваться.
-
В то время как некоторые люди с аутизмом могут жить самостоятельно, другие имеют тяжелую инвалидность и нуждаются в пожизненной заботе и поддержке.
-
Психосоциальные вмешательства, основанные на фактических данных, могут улучшить коммуникативные и социальные навыки, что положительно скажется на благополучии и качестве жизни людей с аутизмом, а также лиц, осуществляющих уход за ними.
-
Люди с аутизмом часто подвергаются стигме, дискриминации и нарушениям прав человека.
-
Уход за людьми с аутизмом должен сопровождаться действиями на уровне сообщества и общества для большей доступности, инклюзивности и поддержки.
Среди известных ИТ-лидеров немало людей с расстройствами аутического спектра, причём подтверждёнными (кстати, у Билла Гейтса расстройство лишь подозревается учёными, но не подтверждено как диагноз). Немало их среди актёров, художников, режиссёров и т.д. Важно помнить об аутизме не только в день 2 апреля, но и всегда, когда мы общаемся с людьми с РАС - потому что только инклюзивное, открытое и неравнодушное общество может быть цивилизованным в гуманитарном смысле этого слова.
Рекомендации при взаимодействии с детьми с РАС в рамках мероприятий с их участием:
- Переведите свои устройства связи и записи в беззвучный режим. Звуки определённой частоты и продолжительности вызывают у людей с РАС перегрузку, особенно при внезапном их включении.
- Не используйте съёмку со вспышкой. Это может вызвать перегрузку по визуальному каналу.
- Не прикасайтесь к детям с РАС без получения разрешения на физический контакт. Не протягивайте руку для пожатия первыми, не хлопайте по телу с целью привлечь внимание.
- Говорите прямо, чётко. Избегайте шуток, намёков, иносказаний. Не ожидайте понимания того, что кажется очевидным – проговаривайте это. По возможности формулируйте вопросы, используя терминологию и соблюдая краткость.
- Обязательно спросите, как обращаться к ребенку (какую форму имени использовать). И при озвучивании вопросов используйте только эту форму. У многих детей с РАС трудности с откликом на имя.
- По возможности старайтесь не смотреть в глаза. У большинства детей с РАС это вызывает тревогу и перегрузку, даже если они обучены имитировать зрительный контакт.
- По возможности говорите тихо, обращайтесь к друг другу по очереди. Одновременные разговоры нескольких человек, громкая речь, смех вызывают перегрузку.
- По возможности не используйте сильно пахнущую косметику и не курите перед приходом в помещение.
- Помните, что обращение к вам без использования так называемых вежливых слов и выражений (например «Перефразируйте вопрос» вместо «Пожалуйста, задайте вопрос иначе») не является преднамеренной грубостью. Стиль общения в форме «запрос-ответ» по механическому типу – естественная форма коммуникации детей с РАС.
- Учитывайте, что необычный глазной контакт, тон голоса, ориентирование корпуса во время разговора не в вашу сторону не означает отсутствие интереса или враждебности. Это делается для концентрации на активации устной речи и помогает справляться с сенсорной перегрузкой во время общения.